Om spørreundersøkelsen: Ivaretakelse av barn med funksjonsnedsettelser

Forskere ved Velferdsforskningsinstituttet NOVA inviterer til å delta til forskningsprosjektet Ivaretakelse av barn med funksjonsnedsettelser.

Dette er en invitasjon til dere som er foresatte til barn med funksjonsnedsettelser. Vil dere delta i en spørreundersøkelse om hvordan helse- og omsorgstjenesten ivaretar grunnleggende menneskerettigheter i møte med barn med funksjonsnedsettelser? 

I dette skrivet informerer vi om målet for undersøkelsen og hva deltakelse vil innebære.

Ved å delta i undersøkelsen kan dere bidra med innsikt om hvordan dere opplever møtet med helse- og omsorgstjenesten. Undersøkelsen handler også om Covid-19-nedstengingen i mars og april påvirket tilgang til tjenester som er nødvendige for at barna deres får en meningsfull hverdag. Dette vil være verdifull kunnskap for de som lager politikken på dette feltet.

Formål

Vi ønsker å undersøke om prinsippet om barns beste, retten til helse og omsorg, retten til familieliv og retten til brukermedvirkning lar seg ivareta i gjennomføringen og utformingen av helse- og omsorgstjenestene (både i kommunen og i spesialisthelsetjenesten). Spørsmålene vil handle om tjenester før og under pandemi-nedstengingen. 

Forskningen vil både belyse fagpersoner sitt perspektiv og foresatte og barn sin opplevelse av møtet med helse- og omsorgstjenesten. 

Forskningsprosjektet er finansiert av Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (heretter «oppdragsgiver») og gjennomføres av forskere på Velferdsforskningsinstituttet NOVA ved OsloMet (heretter «vi»).

Kunnskapen vi får i dette prosjektet skal bidra til å gi oppdragsgiver muligheten til å forstå 

Informasjon om deltakelse i spørreundersøkelsen:

Hvem er ansvarlig for forskningsprosjektet?

Forskningsinstituttet NOVA ved OsloMet er ansvarlig for forskningsprosjektet. Vi har også inngått samarbeid med en ambassadør for foresatte til barn med funksjonsnedsettelser ved Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse.

Hvorfor får dere spørsmål om å delta?

Vi ønsker å belyse foresattperspektivet for å komplementere dette med innsikten fra ansatte i helse- og omsorgstjenesten. 

Hva innebærer det for dere å delta?

Vi har vært i kontakt med brukerorganisasjoner som vil legge ut lenke til et elektronisk spørreskjema på sine nettsider slik at foresatte som ønsker å delta i undersøkelsen kan bruke lenken til å svare på spørsmålene.

Spørreskjemaet skal hverken inneholde noe informasjon om diagnose eller bosted. Spørsmålene dreier seg om hvilke tiltak deres barn mottar (avkrysningsbesvarelse), og hvordan dere opplever møtet med helse- og omsorgstjenesten på generelt grunnlag og med referanse til rettighetene for barn.

Ved å delta i denne studien vil dine erfaringer brukes til å utvikle kunnskap som kan hjelpe andre i samme situasjon som deg. 

Hvis dere ønsker å gjøre oss oppmerksomme på ytterligere faktorer som dere mener er relevante for prosjektet, vil det være en åpen plass i spørreskjemaet til å si noe om dette. 

Det er frivillig å delta

Det er frivillig å delta i undersøkelsen. Hvis dere velger å delta, kan dere når som helst trekke samtykket tilbake uten å oppgi noen grunn. Hele deres besvarelse vil da bli slettet. Det vil ikke ha noen negative konsekvenser for dere hvis dere ikke vil delta eller senere velger å trekke dere. Det vil ikke påvirke den hjelpen familien mottar. 

Deres personvern – hvordan vi oppbevarer og bruker deres opplysninger 

Vi vil bare bruke opplysningene om dere til formålene vi har fortalt om i dette skrivet. Vi behandler opplysningene konfidensielt og i samsvar med personvernregelverket.

Prosjektgruppen ved OsloMet vil ha tilgang til opplysningene. Besvarelsene skal ikke kobles mot hvilken brukerorganisasjon som har sendt ut lenke til spørreskjema. Det vil heller ikke foreligge noen spørsmål om hvor dere bor, i spørreundersøkelsen og heller ingen om diagnose. 

Som forskere og forskningsinstitusjoner står vi helt frikoblet fra tjenestene og myndighetene dere er eller kommer i kontakt med. Det innebærer også at vi selvfølgelig ikke utveksler informasjon som dere har gitt oss tilgang til, med disse.

En ambassadør for foresatte til barn med funksjonsnedsettelser ved navn Bente Berg som jobber ved Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse, har inngått en samarbeidsavtale med NOVA. Hun vil være med å diskutere resultatene når disse foreligger.

Bente Berg skal ikke ha tilgang til datamaterialet før det er bearbeidet og alle eventuelle sensitive opplysninger er tatt ut. Hun skal hjelpe oss ved å ha et blikk fra de foresattes perspektiv på besvarelsene og komme med innspill til analysen med intensjonen om å ivareta deres perspektiv også i analysen.

Ingen i deres familie vil kunne gjenkjennes i publikasjoner fra prosjektet.  

Hva skjer med opplysningene deres når vi avslutter forskningsprosjektet?

Prosjektet skal etter planen være avsluttet 3. juni 2021. Kort tid etter ferdigskriving av rapport på oppdrag fra oppdragsgiver, vil vi formidle resultatene i samarbeid med brukerorganisasjonene slik at dere kan lese om hvordan deres besvarelser og svar fra helse- og omsorgstjenesten har blitt analysert.

Deres rettigheter

Dere har rett til å ta kontakt med prosjektgruppen og ønske om å få tilgang til ferdige resultater fra prosjektet. Dere har også rett til å klage hvis dere opplever at forskningen ikke har ivaretatt deres besvarelser på en forsvarlig måte.

Hva gir oss rett til å behandle personopplysninger om dere?

Vi behandler alle opplysninger basert på deres samtykke.

Hvor kan vi finne ut mer?

Hvis dere har spørsmål til studien, eller ønsker å benytte dere av deres rettigheter, ta kontakt med:

Hvis dere har spørsmål knyttet til NSD sin vurdering av prosjektet, ta kontakt med: 

Med vennlig hilsen

Janikke Solstad Vedeler
prosjektleder