Foreldre til barn med funksjonsnedsettelser er mindre yrkesaktive enn andre grupper i samfunnet. I denne undersøkelsen ønsker vi å få vite mer om hvilke utfordringer og behov disse familiene står overfor, og hvordan ulike avlastningsordninger og tiltak blir brukt.
Vi kontakter deg fordi din familie får hjelpestønad. Dere har erfaringer som kan gi systematisk kunnskap om hvordan hjelpetiltakene virker, og om de blir brukt av dem med størst behov.
Spørreundersøkelsen er en del av et større prosjekt: Direkte og indirekte kostnader som følge av å ha et barn med nedsatt funksjonsevne (BUDGET).
Til informasjon
I tidligere utsendte e-post sist høst (oktober 2022) ble det gitt personopplysninger og denne informasjonen skulle ikke blitt sendt i en usikret kanal. Vi ber om unnskyldning for dette. NOVA har meldt saken som avvik til Personvernombudet og Datatilsynet. Saken er ferdigbehandlet og undersøkelsen er nå i tråd med gjeldende retningslinjer for personvern. For å sikre personvern i alle ledd, har det derfor tatt lengre tid med utsendingen av spørreundersøkelsen.
Hvem er ansvarlig for forskningsprosjektet?
OsloMet – storbyuniversitetet er ansvarlig for prosjektet, som er finansiert av Norges forskningsråd.
Hvorfor får du spørsmål om å delta?
Du/dere har blitt forespurt om å delta fordi du/dere har et barn som mottar hjelpestønad. Denne opplysningen er hentet fra registrene til NAV, uten at NAV har en rolle i prosjektet utover dette.
Informasjonsbrev fra NAV om prosjektet Budget (PDF).
Hva innebærer det for deg å delta?
Du deltar i studien ved å svare på spørreskjemaet som blir formidlet av Statistisk sentralbyrå via Altinn eller Digipost.
I tillegg til spørsmål om deres yrkesaktivitet inneholder skjemaet spørsmål om hva slags type hjelp og støtte dere får fra kommunen/NAV, barnehagen, skolen og helsetjenesten, og hvilke erfaringer dere har når det gjelder tilgangen på tjenester og ytelser dere har behov for.
Det er også viktig for undersøkelsen å vite hvilke hjelpebehov barnet har, og om barnet har flere ulike funksjonsnedsettelser. Vi er også interessert i hvordan dere bruker eller har nytte av deltagelse i sosiale media eller andre sosiale nettverk i tilknytning til barnets situasjon.
Vi vil i tillegg innhente data fra ulike registre fra Statistisk sentralbyrå. Dette gjelder opplysninger om barnets alder, kjønn, antall søsken, familietype og grunn- og /eller hjelpestønadsbeløp. Data om foreldrenes kjønn, høyeste fullførte utdanning, inntekt, yrkesdeltagelse og hvilken verdensregion de er født i er også med.
Noen opplysninger om kommunen vil også bli koblet til datasettet, herunder utdanningsnivå i kommunen, andel barn, andel mottakere av sosialhjelp, andel innvandrere, sentralitet og enkelte opplysninger om arbeidsmarkedet. Vi vil ikke vite hvilken kommune den enkelte bor i.
Ditt personvern – hvordan vi oppbevarer og bruker dine opplysninger
Alle opplysninger som kan identifisere deg som person, vil bli anonymisert. Vi vil bare bruke opplysningene om deg til formålene vi har fortalt om i dette skrivet. Vi behandler opplysningene konfidensielt og i samsvar med personvernregelverket. Foruten prosjektgruppen vil Statistisk sentralbyrå stå for utsending av skjema og kobling av registerdata. Datamaterialet vil lagres i Tjenester for Sensitive Data (TSD) som oppfyller lovens strengeste krav til behandling og lagring av sensitive forskningsdata.
Opplysninger som inneholder navn, fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger vil kun bli oppbevart under datainnsamlingsperioden av Statistisk sentralbyrå, og vil slettes når data er overført til prosjektgruppen.
Resultatene vil publiseres på et nivå som ikke gjør det mulig å gjenkjenne deltakerne i studien.
Hva skjer med opplysningene dine når vi avslutter forskningsprosjektet?
Prosjektet skal etter planen avsluttes 31.12.2023. Opplysningene dine vil bli slettet senest fem år etter prosjektslutt. Årsaken til at dataene ikke vil slettes ved prosjektslutt er at det kan ta lengre tid å få publisert resultatene av studien og det vil være nødvendig å ha tilgang til dataene frem til publisering. Opplysningene vil lagres i TSD og kun prosjektmedarbeiderne vil ha tilgang til dataene.
Dine rettigheter
Du har rett til:
- innsyn i hvilke personopplysninger som er registrert om deg
- å få rettet personopplysninger om deg
- å få slettet personopplysninger om deg
- å få utlevert en kopi av dine personopplysninger (dataportabilitet)
- å sende klage til personvernombudet eller Datatilsynet om behandlingen av dine personopplysninger
Hva gir oss rett til å behandle personopplysninger om deg?
Ved å sende inn spørreskjemaet, samtykker du til å delta i studien.
Du kan når som helst og uten å oppgi noen grunn trekke ditt samtykke.
Ta i så fall kontakt på telefon eller e-post med:
- Jon Erik Finnvold, tlf. 93490649, e-post: jefinn@oslomet.no eller
- Therese Dokken, tlf. 90536572, e-post: theresed@oslomet.no
Vi behandler opplysninger om deg for rekruttering til prosjektet fordi forskningsprosjektet er vurdert å være i allmennhetens interesse.
På oppdrag fra OsloMet – storbyuniversitetet har NSD – Norsk senter for forskningsdata AS vurdert at behandlingen av personopplysninger i dette prosjektet er i samsvar med personvernregelverket.
Hvor kan jeg finne ut mer?
Hvis du har spørsmål til studien, eller ønsker å benytte deg av dine rettigheter, ta kontakt med OsloMet – storbyuniversitetet ved Jon Erik Finnvold på e-post: jefinn@oslomet.no eller Therese Dokken (theresed@oslomet.no).
Du kan også kontakte
- vårt personvernombud: Ingrid S. Jacobsen, e-post: personvernombud@oslomet.no
- NSD – Norsk senter for forskningsdata AS, på e-post (personverntjenester@nsd.no) eller telefon: 55 58 21 17
Med vennlig hilsen
Jon Erik Finnvold, prosjektansvarlig (forsker)
