CHIP homeTec: Helseteknologi i hjemmebasert palliasjon til barn – en evidensbasert tilnærming

Forskningsprosjektet CHIP homeTec skal gjennomføre en bred kartlegging av behov for digitale kommunikasjonsløsninger blant barn i palliasjon, foreldrene deres og helsepersonell.

Bakgrunn

Noen barn i Norge lever med alvorlig sykdom og har behov for palliasjon. Barnepalliasjon handler om å gi støtte til barnet og familien i hverdagen til å kunne leve med en livstruende eller livsbegrensende tilstand. Noen har behov for palliasjon over en lang periode, kanskje over i voksenlivet, mens for andre vil behandlingen ha et kortere forløp der barnet dør.

Barna og familiene deres er ofte avhengige av tett oppfølging fra helsepersonell. Helseteknologi gjør dette mulig også hjemmefra. Om samhandlingen er trygg nok kan en spare barna for reiser til sykehus, sykehusinnleggelser kan unngås og familiene kan være mer sammen. Det er derimot lite forskning på hvilke behov barna og familiene og helsepersonell har som kan dekkes av helseteknologi for at slike løsninger skal kunne støtte og ivareta kliniske behov, trygghet og kvalitet. Det finnes allerede mange digitale løsninger for oppfølging av pasienter hjemme, men vi mangler grunnleggende kunnskap om hvordan de kan fungere i barnepalliasjon.

Formål

Hovedhensikten med CHIP homeTec er å gjennomføre en bred kartlegging av behov for digitale kommunikasjonsløsninger blant barn i palliasjon, foreldrene deres og helsepersonell. Videre er hensikten å undersøke tidligere teknologi, og de etiske og juridiske rammene for helseteknologi innenfor feltet barnepalliasjon. Resultatet vil være en evidensbasert protokoll for en helseteknologisk løsning i hjemmebasert palliasjon til barn med formål om å redusere sykehusinnleggelser og fremme livskvalitet.

I prosjektet CHIP homeTec skal vi snakke med barn, foreldre og helsepersonell for å kartlegge hvilke behov de har som kan møtes med helseteknologiske løsninger. Vi skal også finne tidligere teknologi og vurdere hvorvidt eksisterende løsninger kan tilpasses til bruk i hjemmebasert barnepalliasjon. Sist, men ikke minst skal vi utforske hvilke etiske, juridiske og sosiale rammer helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon må fungere innenfor. Mangel på grundige vurderinger i forkant øker risikoen for å ta i bruk helseteknologi for tidlig. Vårt prosjekt vil resultere i en kunnskapsbasert spesifikasjon for en helseteknologisk løsning som er trygg og i tråd med de behovene den skal møte i hjemmebasert barnepalliasjon. Vi håper at denne helseteknologiske løsningen på sikt kan fremme livskvalitet og redusere sykehusinnleggelser.

CHIP homeTec er en forkortelse for "Children in palliative care and homebased technology".