Tjenester til familier som har barn med funksjonsnedsettelser

Vil du delta i et forskningsprosjekt om tjenestetilbudet til familier som har barn med funksjonsnedsettelser?

Utgangspunktet for spørreundersøkelsen er situasjonen til familier der ett eller flere barn har nedsatt funksjonsevne. Mange familier opplever utfordringer med å få og motta hjelp de har krav på.

Hensikten med undersøkelsen er blant annet å få oversikt over hvem som får tilgang til ulike hjelpetilbudtilbud, og finne ut om det er familier med de største behovene som får mest hjelp.

Spørreundersøkelsen er en del av et større prosjekt: Tilgang til og bruk av stønader og tjenester (UPTAKE).

Til informasjon

I tidligere utsendte e-post (tirsdag 18.10) er det gitt personopplysninger og denne informasjonen skulle ikke blitt sendt i en usikret kanal. Vi ber om unnskyldning for dette. NOVA har meldt saken som avvik til Personvernombudet og følger saken videre opp i samarbeid med SSB.

Hvem er ansvarlig for forskningsprosjektet?

OsloMet – storbyuniversitetet er ansvarlig for prosjektet, som er finansiert av Norges forskningsråd.

Hvorfor får du spørsmål om å delta?

Du/dere har blitt forespurt om å delta fordi du/dere har et barn som mottar grunn- og /eller hjelpestønad.

Denne opplysningen er hentet fra registrene til NAV. NAV har ingen rolle i prosjektet utover dette.

Informasjonsbrev fra NAV om prosjektet (PDF)

Hva innebærer det for deg å delta?

Du deltar i studien ved å svare på spørreskjemaet som du får tilsendt fra Statistisk sentralbyrå (SSB) på e-post. Du vil få spørsmål om hva slags type hjelp og støtte dere får fra kommunen/NAV, barnehagen, skolen og helsetjenesten, og hvilke erfaringer dere har når det gjelder tilgangen på tjenester og ytelser dere har behov for.

Du vil også blir spurt om hjelpebehovene barnet har og om barnet har andre funksjonsnedsettelser. Vi er også interessert i det sosiale nettverket du eller dere har som foreldre og bruken av sosiale media. Du vil også bli spurt om yrkesaktivitet.

Vi vil i tillegg innhente data fra ulike registre fra Statistisk sentralbyrå. Dette gjelder opplysninger om barnets alder, kjønn, antall søsken, familietype og grunn- og /eller hjelpestønadsbeløp. Data om foreldrenes kjønn, høyeste fullførte utdanning, inntekt, yrkesdeltagelse og hvilken verdensregion de er født i er også med.

Noen opplysninger om kommunen vil også bli koblet til datasettet, herunder utdanningsnivå i kommunen, andel barn, andel mottakere av sosialhjelp, andel innvandrere, sentralitet og enkelte opplysninger om arbeidsmarkedet. Vi vil ikke vite hvilken kommune den enkelte bor i.

Alle opplysninger om deg vil bli anonymisert

Alle opplysninger som kan identifisere deg som person, vil bli anonymisert. 

Ditt personvern – hvordan vi oppbevarer og bruker dine opplysninger 

Vi vil bare bruke opplysningene om deg til formålene vi har fortalt om i dette skrivet. Vi behandler opplysningene konfidensielt og i samsvar med personvernregelverket. Foruten prosjektgruppen vil Statistisk sentralbyrå stå for utsending av skjema og kobling av registerdata.

Datamaterialet vil lagres i Tjenester for Sensitive Data (TSD) som oppfyller lovens strengeste krav til behandling og lagring av sensitive forskningsdata.

Opplysninger som inneholder navn, fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger, vil kun bli oppbevart under datainnsamlingsperioden av Statistisk sentralbyrå, og vil slettes når data er overført til prosjektgruppen. 

Resultatene vil publiseres på et nivå som ikke gjør det mulig å gjenkjenne deltakerne i studien.

Hva skjer med opplysningene dine når vi avslutter forskningsprosjektet?

Prosjektet skal etter planen avsluttes 1. april 2024. Opplysningene dine vil bli slettet senest 31.12. 2025. Årsaken til at dataene ikke vil slettes ved prosjektslutt, er at det kan ta lengre tid å få publisert resultatene av studien, og det vil være nødvendig å ha tilgang til dataene frem til publisering. Opplysningene vil lagres i TSD og kun prosjektmedarbeiderne vil ha tilgang til dataene. 

Dine rettigheter

Du har rett til:

Hva gir oss rett til å behandle personopplysninger om deg?

Ved å sende inn spørreskjemaet, samtykker du til å delta i studien. 

Du kan når som helst og uten å oppgi noen grunn trekke ditt samtykke. Ta i så fall kontakt med Jon Erik Finnvold (jefinn@oslomet.no) eller Therese Dokken (theresed@oslomet.no).

Vi behandler opplysninger om deg for rekruttering til prosjektet fordi forskningsprosjektet er vurdert å være i allmennhetens interesse.

På oppdrag fra OsloMet – storbyuniversitetet har NSD – Norsk senter for forskningsdata AS – vurdert at behandlingen av personopplysninger i dette prosjektet er i samsvar med personvernregelverket. 

Hvor kan jeg finne ut mer?

Hvis du har spørsmål til studien, eller ønsker å benytte deg av dine rettigheter, ta kontakt med:
OsloMet – storbyuniversitetet ved Jon Erik Finnvold på e-post: jefinn@oslomet.no eller Therese Dokken (theresed@oslomet.no).

Du kan også kontakte
•    vårt personvernombud: Ingrid S. Jacobsen, e-post: ingridj@oslomet.no  
•    NSD – Norsk senter for forskningsdata AS, på e-post (personverntjenester@nsd.no) eller telefon: 55 58 21 17.

Med vennlig hilsen

Jon Erik Finnvold
prosjektansvarlig                 
(forsker)