Tjenester til familier som har barn med funksjonsnedsettelser

Vil du delta i et forskningsprosjekt om tjenestetilbudet til familier som mottar eller har mottatt grunn- og hjelpestønad?

Utgangspunktet for spørreundersøkelsen er situasjonen til familier der ett eller flere barn har en diagnose som kan utløse behov for tilrettelegging, eller andre hjelpetiltak. Mange familier opplever utfordringer med å få og motta hjelp de har krav på.

Hensikten med undersøkelsen er blant annet å få oversikt over hvem som får tilgang til ulike hjelpetilbudtilbud, og finne ut om det er familier med de største behovene som får mest hjelp. Vi er også opptatt av å få vite mer om foreldrenes erfaringer med situasjonen i barnehagen og skolen.

Etter en tid vil vi også å undersøke hvordan det er gått med barna og ungdommene. Er de i arbeid, har de fullført en utdanning, eller er de fortsatt under utdanning? 

Spørreundersøkelsen er en del av et større prosjekt: Tilgang til og bruk av stønader og tjenester (UPTAKE).

Til informasjon

I fjor høst sendte vi ut en epost som inkluderte personopplysninger. Denne informasjonen skulle ikke blitt sendt i en usikret kanal. Vi ber om unnskyldning for dette. NOVA har meldt saken som avvik til Personvernombudet og Datatilsynet, som har avsluttet saken. Fremgangsmåten undersøkelsen benytter er gjennomgått på nytt og fyller nå kravene til personvernet.

Hvem er ansvarlig for forskningsprosjektet?

OsloMet – storbyuniversitetet er ansvarlig for prosjektet, som er finansiert av Norges forskningsråd.

Hvorfor får du spørsmål om å delta?

Du/dere har blitt forespurt om å delta fordi du/dere har et barn som mottar grunn- og /eller hjelpestønad.

Denne opplysningen er hentet fra registrene til NAV. NAV har ingen rolle i prosjektet utover dette.

Informasjonsbrev fra NAV om forskningsprosjektet Uptake (PDF).

Hva innebærer det for deg å delta?

Du deltar i studien ved å svare på spørreskjemaet som blir formidlet av Statistisk sentralbyrå via Altinn eller Digipost. Du vil få spørsmål om hva slags type hjelp og støtte dere får fra kommunen/NAV, barnehagen, skolen og helsetjenesten, og hvilke erfaringer dere har når det gjelder tilgangen på tjenester og ytelser dere har behov for.

Du vil også blir spurt om hjelpebehovene barnet har og om barnet har andre funksjonsnedsettelser. Vi er også interessert i det sosiale nettverket du eller dere har som foreldre og bruken av sosiale media. Du vil også bli spurt om yrkesaktivitet.

Vi vil i tillegg innhente data fra ulike registre fra Statistisk sentralbyrå. Dette gjelder opplysninger om barnets alder, kjønn, antall søsken, familietype og grunn- og /eller hjelpestønadsbeløp. Data om foreldrenes kjønn, høyeste fullførte utdanning, inntekt, yrkesdeltagelse og hvilken verdensregion de er født i er også med.

Spørreundersøkelsen og de påfølgende registerkoblingene utgjør første fase av prosjektet. Etter 4, 8 og 12 år vil vi så gjennomføre ytterligere registerkoblinger for å finne ut hvordan det går med barna. Denne informasjonen vil omfatte data om igangværende og fullført utdanning, samt gjennomsnittsnivå på karakterer ved avsluttet grunnskole.

Opplysninger om eventuelle inntekter, yrkesdeltagelse og mottak av stønader og kontantytelser vil også inngå. Vi vil også ha behov for å supplere informasjonen om foreldrene og familien over tid, herunder utdanning, sysselsetting, inntekt, familietype, og antall barn i familien.

Noen opplysninger om kommunen vil også bli koblet til datasettet, herunder utdanningsnivå i kommunen og bydelen (Oslo), andel barn, andel mottakere av sosialhjelp, andel innvandrere, sentralitet og enkelte opplysninger om arbeidsmarkedet. Vi vil ikke vite hvilken kommune den enkelte bor i.

Ditt personvern – hvordan vi oppbevarer og bruker dine opplysninger 

Alle opplysninger som kan identifisere deg som person, vil bli anonymisert.

Vi vil bare bruke opplysningene om deg til formålene vi har fortalt om i dette skrivet. Vi behandler opplysningene konfidensielt og i samsvar med personvernregelverket. Foruten prosjektgruppen vil Statistisk sentralbyrå stå for utsending av skjema og kobling av registerdata.

Datamaterialet vil lagres i Tjenester for sensitive data (TSD) som oppfyller lovens strengeste krav til behandling og lagring av sensitive forskningsdata.

Opplysninger som inneholder navn, fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger, vil kun bli oppbevart under datainnsamlingsperioden av Statistisk sentralbyrå, og vil slettes når data er overført til prosjektgruppen.
Resultatene vil publiseres på et nivå som ikke gjør det mulig å gjenkjenne deltakerne i studien.

Hva skjer med opplysningene dine når vi avslutter forskningsprosjektet?

Prosjektet skal etter planen avsluttes 31.12.2035. Opplysningene dine vil bli slettet senest 31.12. 2039.

Årsaken til at dataene ikke vil slettes ved prosjektslutt, er at det kan ta lengre tid å få publisert resultatene av studien, og det vil være nødvendig å ha tilgang til dataene frem til publisering. Opplysningene vil lagres i TSD og kun prosjektmedarbeiderne vil ha tilgang til dataene. 

Dine rettigheter

Du har rett til:

Hva gir oss rett til å behandle personopplysninger om deg?

Ved å sende inn spørreskjemaet, samtykker du til å delta i studien. 

Du kan når som helst og uten å oppgi noen grunn trekke ditt samtykke.

Ta i så fall kontakt på telefon eller e-post med:

På oppdrag fra OsloMet – storbyuniversitetet har NSD – Norsk senter for forskningsdata AS – vurdert at behandlingen av personopplysninger i dette prosjektet er i samsvar med personvernregelverket. 

Hvor kan jeg finne ut mer?

Hvis du har spørsmål til studien, eller ønsker å benytte deg av dine rettigheter, ta kontakt med:
OsloMet – storbyuniversitetet ved Jon Erik Finnvold på e-post: jefinn@oslomet.no eller Therese Dokken (theresed@oslomet.no).

Du kan også kontakte

Med vennlig hilsen

Jon Erik Finnvold
prosjektansvarlig (forsker)
Velferdsforskningsinstituttet NOVA ved OsloMet – storbyuniversitetet