Disputas: Silje Helen Krabbe

Tittelen til avhandlinga: "The long, arduous road to recovery: an exploration of the experiences of young Norwegian women falling ill with ME/CFS during childhood and adolescence."

Myalgisk encefalopati (ME), også kjent som kronisk utmattingssyndrom (CFS), er ein kompleks, ofte langvarig sjukdom, prega av stor og tidvis invalidiserande fatigue, anstrengingsutløyst sjukdomskjensle (PEM), og tap av fysisk og kognitiv funksjon.

Framleis er etiologien og patogenesen ved ME/CFS uklar. Ingen objektiv klinisk test kan påvise sjukdommen, og inga kurativ behandling er tilgjengeleg. ME/CFS kan medføre alvorlege konsekvensar, og nokre barn og ungdommar blir sengeliggande i årevis.

Barn og ungdommar si oppleving av innsjukning, alvorleg sjukdom og tilfriskning frå denne belastande sjukdommen, har til dags dato ikkje blitt detaljert og grundig forska på.

Formålet med denne avhandlinga var derfor å utforske kva unge kvinner i tilfriskning eller friske, som blei sjuke i barne- og ungdomsåra, fortel om opplevinga med innsjukning, sjukdom og tilfriskning ved alvorleg ME/CFS.

Metode

Det empiriske materialet i denne avhandlinga består av narrative intervju med tretten unge kvinner i alderen 16-29 år, som blei sjuke av ME/CFS i barne- eller ungdomsåra, men som no reknar seg sjølve som mykje betre eller fullt friske.

Ei kvalitativ narrative metodisk tilnærming, inspirert av Riessmans (2008) tematiske og strukturelle analyse, blei brukt, innanfor ramma av eit fenomenologisk teoretisk perspektiv informert av innsikta til den franske fenomenologen Maurice Merleau-Ponty og forståinga hans av livsverda og den levde kroppen som grunnleggande kjelde til all vår oppleving og kunnskap.

Artikkel 1

Resultata blir presenterte i form av tre artiklar.

Den første fokuserer på kva dei unge kvinnene fortalde om opplevingane deira av å bli alvorleg sjuke med ME/CFS i barne- og ungdomsåra.

Identifiseringa av felles tema resulterte i at funn blei presentert i form av eit felles narrativ: Nedstenging av kroppen.

Narrativet baserer seg på tre storylines:

• Det aktive og meiningsfulle livet eg levde: deltakarane beskriv sitt aktive, gitte liv før sjukdom.
• Gradvis utvikling av heimløyse og bli presset mot kanten/stupet. Rapportane til deltakarane om sjukdomsutbrot, kamp om å halde seg aktive trass i konstant kroppsleg forverring og kjensla av å bli framandgjord frå sin habituelle vêren.
• Etterlaten på sidelinja: Rapportar om å ende opp alvorleg sjuk, avhengig av andre, når kroppen har stengt seg ned og det ikkje er utsikter til betring.

Artikkel 2

Den andre artikkelen presenterer funn knytte til erfaringane til deltakarane med å vere alvorleg sjuk og langvarig-sengeliggande med ME/CFS i barne- og ungdomsåra.

Resultata blir presenterte i form av fire storylines:

• ambivalente responsar på andres nærvær
• ein kropp på kanten av livet
• ei æve i mørket
• gjenskaping av smertefulle minne om å vere sengeliggande og aleine

Desse delar eit felles plot: Ein lidande kropp gøymd bort frå andre.

Saman bygger historiene eit bilde av dei overveldande kroppslege ubehaga til deltakarane, og dessutan langvarig og tilsynelatande endelaus isolasjon.

Den avgrensande tilgangen kvinnene har til andre fører med seg djup einsemd og liding. Det forstyrrar kjensla av å tilhøyre verda og skyv dei nærmare kanten av livet.

Desse funna understrekar det eksistensielt utfordrande ved det å vere langvarig sengeliggande og alvorleg sjuk med ME/CFS som ung.

Artikkel 3

Den tredje artikkelen fokuserer på kva deltakarane fortalde om opplevinga deira av å vere i tilfriskning frå alvorleg ME/CFS.

Funna blir presenterte gjennom to storylines.

• Å utforske og bygge ei forståing av eigne kroppslege grenser og kapasitet.
• Kroppsleg overvaking av sjølvet: Frå ein mørk stad til ein skjør og uferdig prosess med å bli gjenforeint med eigen kropp og verda.

Den første beskriv korleis deltakarane var i stand til å teste den kroppslege toleransen sin på ein trygg stad og sakte skape eit meir sjølvsikkert sjølv og vinne tilbake ei kjensle av tilhøyrsel med andre.

Den andre fangar unge kvinners rapportar om dei komplekse og krevjande tilfriskningsprosessane deira etter å ha vore alvorleg sjuk. Her beskriv deltakarane korleis dei utforskar moglegheiter for handling, samtidig som dei bekymrar seg for og prøver å forstå tilbakefalla sine.

Funn

Samla verkar tilfriskning som ein mellommenneskeleg, kontekstuell, skjør og ikkje-lineær prosess av å kjenne seg heime i eigen vêren basert på gradvis aukande kroppsbasert sjølverkjenning.

Funna indikerer at tilfriskning frå ME/CFS i barne- og ungdomsåra faktisk er mogleg, men prosessen kan ta år, og betring og tilbakefall vil sannsynlegvis vere ein del av prosessen.

Samla sett, tyder funna i denne avhandlinga på at det å bli sjuk, vere sjuk og det å bli betre av alvorleg ME/CFS, er ein kompleks, langvarig og dynamisk prosess.

Liding gjennomsyrar heile prosessen, og kan vere intenst og eksistensielt utfordrande, men viss gitt moglegheita, kan unge gjennom prosessen lære seg å tilpasse seg og oppdage nye måtar å bruke kroppen på. Saman med nye måtar å leve med sjukdommen på.

Prosessen med tilfriskning, inneber å attskape eins livsverda og utvikle nye habituelle måtar å handle på.

På dette grunnlaget kan liding bli uthaldeleg og eksistensielt lettare å leve med. Over tid bevegar den unge seg mot å leve eit meiningsfylt liv og kan oppleve å vere frisk på ein ny måte.

Samla sett berikar denne avhandlinga debatten og legg til kunnskapsgrunnlaget om alvorleg sjukdom og tilfriskning blant unge menneske med ME/CFS.