Disputas: Anurajee Rasalingam

Denne avhandlingen belyser og utforsker noen viktige aspekter ved livene til unge voksne som lever med langvarige helseutfordringer (somatiske helsetilstander og fysiske funksjonsnedsettelser).

Denne studien består av tre artikler, der den første setter søkelys på erfaringene knyttet til overgangen til voksenlivet blant unge voksne som lever med langvarige helseutfordringer.

Den andre artikkelen undersøker innvirkningen av somatiske langvarige helseutfordringer i ungdomsårene på fullføring av videregående skole, NEET-status (ikke i utdanning, arbeid eller opplæring) og mottagelse av uførepensjon som ung voksen.

I tillegg undersøker den om ulikheter i utdanning og arbeidsprestasjoner varierer i henhold til sosioøkonomisk bakgrunn.

Den tredje artikkelen utforsker erfaringer med deltakelse i hverdagslivet til unge voksne som lever med langvarige helseutfordringer og hvilken påvirkning dette har på deres livskvalitet.

Metode

Den første artikkelen ble utformet som en kvalitativ metasyntese og fulgte tilnærmingen skissert av Sandelowski og Barroso. Det ble uført søk i syv elektroniske databaser for å finne kvalifiserte kvalitative studier.

Inkluderte studier ble kritisk vurdert ved hjelp av Joanna Briggs kritiske vurderingsverktøy. Kvalitative data ble ekstrahert, meta-oppsummert og deretter meta-syntetisert. Dataene ble analysert ved bruk av tematisk analyse.

Den andre artikkelen ble designet som en populasjonsbasert longitudinell studie. Utvalget bestod av unge voksne født i perioden 1990-1996 (N=421 110).

Dataene ble hentet fra Norsk pasientregister som er knyttet til folkeregisteret, utdanning og inntektsregistre og førløpsdatabasen i Statistisk sentralbyrå.

Statistiske analyser ble utført ved bruk av multippel logistisk regresjonsanalyse og ved å beregne gjennomsnittlig marginaleffekter.

Den tredje artikkelen er basert på kvalitative data samlet inn gjennom semistrukturerte intervjuer.

Totalt deltok 12 ungdommer i alderen 18–29 år med langvarige helseutfordringer i studien. Datainnsamling og analyse fulgte en fenomenologisk hermeneutisk tilnærming.

Overgangen til voksenlivet

Funnene i artikkel en viser at de unge voksne ønsket seg et så «vanlig» liv som mulig i fremtiden. I overgangen til voksenlivet strebet de etter å bli mer selvstendige og jobbet med å få mer kompetanse i egenmestring.

Likevel var de fortsatt avhengige av støtten de fikk fra betydningsfulle mennesker i livet sitt. Mange opplevde psykososiale utfordringer som det å ta kontakt eller inngå vennskap eller et forhold.

Fragmenterte, utilstrekkelige og uforutsigbare tjenester økte vanskene med å leve et selvstendig liv, starte på universitet og komme inn på arbeidsmarkedet.

Opplevelsen av diskontinuitet av offentlig støtte ble opplevd som en kritisk hendelse i overgangen til voksenlivet. 

Innvirkning på utdanning, opplæring og arbeid

I artikkel to viser funnene at sammenlignet med unge voksne uten langvarige helseutfordringer, hadde unge voksne med diagnosene epilepsi, sensorisk svekkelse, inflammatorisk tarmsykdom, diabetes, SMA, SB og CP lavere odds for å fullføre videregående opplæring.

Unge mennesker med langvarige helseutfordringer hadde høyere odds for NEET-status ved alder 21 år sammenlignet med de uten langvarige helseutfordringer.

Unge voksne med epilepsi, SMA, SB og CP hadde spesielt høyere odds for NEET-status og mottagelse av uførepensjon ved alder 21 år sammenlignet med unge voksne uten langvarige helseutfordringer.

Deltakelse i hverdagslivet

Artikkel tre viser at unge voksne strevde med å delta på viktige områder som utdanning, arbeid og fritidsaktiviteter.

Utilstrekkelig støtte, symptomer knyttet til diagnosen og begrensende fysiske evner gjorde det vanskelig for de å delta i hverdagen slik de ønsket.

Alt de foretok seg i løpet av en dag var tidkrevende og resulterte i at de ofte ble utslitt. De beskrev at de konstant utførte «et skjult arbeid» som innebar strukturering, planlegging og prioritering av hverdagslige gjøremål og aktiviteter.

De oppfattet denne prosessen som en forutsetning for at de fullt ut kunne delta i hverdagen slik de ønsket. Å delta på viktige områder i livet ble oppfattet som avgjørende for opplevelse av god livskvalitet.

Denne avhandlingen understreker viktigheten av å støtte unge mennesker med langvarige helseutfordringer i ung voksenalder.

Selvstendighet hos de er avhengig av tilpasset individuell støtte og tjenester fra det offentlige hjelpeapparatet.

For å øke livskvaliteten og mulighetene for deltakelse i samfunnet, er kunnskap og forståelse hos fagpersoner som arbeider i helse, utdanning og sosial sektor avgjørende.