- 10.00: Tittel på prøveforelesinga kunngjerast 10 dager før
- 12.00: Disputas
Vurderingskomité:
- førsteopponent: professor Gunn Engelsrud, Høgskulen på Vestlandet
- andreopponent: professor Camilla Udo, Högskolan Dalarna, Sverige
- leiar av komiteen: førsteamanuensis Dag Karterud, OsloMet
Disputasleiar er førsteamanuensis Edel Jannecke Svendsen, OsloMet.
Hovudrettleiar er professor Anette Winger, OsloMet. Medrettleiarar er professor Lisbeth Gravdal Kvarme, OsloMet, ph.d / overlege Anja Lee, OUS og forskar Charlotte Castor, Lunds Universitet i Sverige.
Samandrag av avhandlinga
Målet med studien "Barnepalliasjon; barnet, søsken og foreldres erfaringar" var å utforske korleis sjuke barn og familiane deira erfarer å leve med ein livstruande eller livsavgrensande tilstand i «leve med» fasen.
Studien inkluderte 49 deltakarar frå 12 familiar og resulterte i tre artiklar – ein om barnet sine eigne erfaringar, ein om søskens erfaringar og ein om foreldres erfaringar.
Studien hadde særleg merksemd på dei sjuke barnas og søskenas eigne perspektiv, og dessutan foreldres opplevde livskvalitet – tema som har vore lite belyst i tidlegare forsking innan barnepalliasjon.
Resultata viste at merksemda til dei sjuke barna var retta mot livet og meiningsfulle aktivitetar, framfor mot sjukdommen. Når det gjaldt søsken, så tok dei store omsyna til familien - samtidig som dei opplevde store belastningane i kvardagen, fekk mindre merksemd enn det sjuke barnet, og dessutan at dei hadde eigne behov.
For foreldra var det fire viktige faktorar som påverka livskvaliteten deira, det var moglegheita til å leve eit normalt liv, å få gi det sjuke barnet eit godt liv, å vareta søskens behov, og å kjenne seg høyrt og respektert av helse- og sosialtenestene.
På tvers av dei tre studiane blei det identifisert to hovudfunn. Det eine var at heile familien i stor grad blir påverka når eit barn har ein LT/LL tilstand. Vidare viste det seg at å oppretthalde ei form for normalitet i kvardagen var viktig for livskvaliteten til familien.
Funna understrekar betydninga av å ivareta heile familien og å støtte normalitet i kvardagen når eit barn har ein LT/LL tilstand. Dette inneber at barnepalliasjon må strekke seg ut over sjukehusmiljøet og bli integrert i sjuke barn, søsken og foreldres kvardagsliv.
