Til dette åpne temamøtet kommer Anine Hartmann fra Pasientorganisasjonen for kjønnsinkongruens (PKI) for å snakke om forskningsetiske brudd og svikt i datahåndtering de har avdekket ved Oslo Universitetssykehus.
For fem år siden, da et register hos Nasjonalt behandlingssenter for kjønnsinkongruens ble opprettet, begynte medlemmer i PKI å reagere på at forskere var inne og kikket i journalene deres. Nå viser det seg at dataene i dette registeret hadde blitt brukt i forskning, uten at pasientene har fått vite det, eller har blitt spurt om de vil la seg forske på. 18. september 2025 konkluderte redelighetsutvalget ved OUS med at forskerne hadde begått "alvorlige brudd på anerkjente forskningsetiske normer" ved å bruke sensitive pasientdata uten samtykke eller dispensasjon. I desember slo de Regionale forskningsetiske komiteene fast at forskningsprosjektet er gjennomført ulovlig.
I dagens samfunn eksisterer utrolige mengder informasjon om personer som data i en eller annen form. Men hva må til for at det man har tilgang på av data kan også brukes som forskningsdata? Selv om dataene i seg selv oppbevares sikkert, kan man ikke nødvendigvis gjøre det man ønsker med data man har tilgang på. Det er her det forskningsetiske kommer inn som et sentralt element i god databehandlingspraksis.
Årets første temamøte vil derfor sette fokus på det forskningsetiske i databehandling, og hvorfor dette må ligge til grunn for selve databehandlingen og bruk av data i forskning.
Om møtet
Temamøtet er hovedsakelig rettet mot forskere og ansatte innen forskningsstøtte og forskningsadministrasjon ved OsloMet. Men vi ønsker også eksterne velkommen.
Selve presentasjonen er fra kl. 11.00 til 12.00, mens tiden 12.00 til 12.30 vil bli viet diskusjon og refleksjon rundt hva som er presentert med mer lavterskel samtale.
Arrangør: Symploké – nettverk for forskningsdatahåndtering (ansatt.oslomet.no) ved universitetsbibliotekarene Marianne Wehus og Camilla Holm Soelseth.
Spørsmål? Kontakt nettverket på e-post.
Arrangementet holdes på norsk og er også åpent for eksterne.
Ta med deg matpakka for faglig og matnyttig påfyll!
