Ph.d.-prosjektet utviklar og testar ei digital løysing som støttar foreldre i barnepalliasjon, for meir systematisk, rask og likeverdig oppfølging. Vi testar kva som fungerer i praksis.
Barn som lever med livstruande eller livsavgrensande tilstandar og familiane deira har komplekse og skiftande behov. Foreldre har ofte eit omfattande omsorgsansvar over tid, med risiko for redusert livskvalitet og dårlegare helse.
Meir strukturert oppfølging kan gi tryggare avgjerdsgrunnlag i helsetenestene, raskare og meir treffsikre tiltak og auka støtte til familiane i barnepalliasjon.
Målet er meir likeverdige og effektive helsetenester. CHIP-DARE har som formål å utvikle ein prosedyre for kartlegging og støtte av foreldres behov i barnepalliasjon, gjennom ein digital tilpassa CSNAT-I (paediatric).
Prosjektdeltakarar
Meir om prosjektet
Vi skal tilpasse ein digital intervensjon for å kartlegge og følgje opp foreldre sitt støttebehov når dei har eit barn i palliasjon. Dette skal vi gjere saman med foreldre, sjukepleiarar og andre helseprofesjonar i eit barnepalliativt team. Vi skal undersøke gjennomførlegheit av intervensjonen, og dessutan kartlegge og følgje støttebehovet til foreldra over tid.
Formålet er å støtte sjukepleiarar og andre helseprofesjonar i å meir systematisk adressere støttebehovet til foreldra, og dermed sikre ein likare tilgang til nødvendige helsetenester, noko som kan gi betre oppfølging av foreldra der livskvaliteten kan fremmast hos foreldra og det sjuke barnet.
Barnepalliasjon omhandlar barn med livstruande eller livsavgrensande tilstandar, med ei heilskapleg oppfølging av barnet og familien med eit mål om god livskvalitet. Foreldra har ofte ansvaret for oppfølginga til barnet, og dei står i eit stort ansvar over lengre tid, der omsorgsbyrda er assosiert med auka risiko for sjukdom hos foreldra.
For å sikre barna best mogleg oppfølging er det avgjerande å styrke foreldra. Digitale helsetenester kan brukast for å støtte oppfølging i barnepalliasjon, men vi manglar kunnskap om korleis. Sjukepleiarar har ei sentral rolle i oppfølging av barn og foreldre i palliasjon, og intervensjonen Carer Support Needs Assessment Tool Intervention Paediatric CSNAT-I (paediatric) kan vere eit nyttig verktøy for sjukepleiarar i barnepalliasjon.
Gjennom intervju med 8–10 foreldre til barn i palliasjon, og 4–8 sjukepleiarar og anna helsepersonell, etterfølgt av ein workshop, skal vi tilpasse CSNAT-I (paediatric) i ei digital løysing som allereie blir tilboden og samskape ein prosedyre for klinisk bruk. Vi skal evaluere gjennomførlegheita av denne prosedyren saman med 25 familiar i 12 månader, kartlegge omsorgsbehovet til foreldra og utforske opplevinga deira av å delta i intervensjonen.
Prosjektet fremmar sjukepleiarar som sentrale i å tilpasse digitale intervensjonar for å identifisere og følgje opp støttebehov til foreldre i palliasjon, og sikre meir lik tilgang til helsetenester. Overførbarhetsverdien i sjukepleie er stor.
Samarbeidspartnarar
- Oslo universitetssjukehus
- Lovisenberg diakonale høgskole
- VID vitskapelege høgskole
- LeveNå
- Akershus universitetssjukehus
