«Du føler deg tilsidesatt. Hvem er det som skal spørre hvordan det går med meg? Nå høres jeg ut som verdens verste person, men det er sånne ting jeg har tenkt på. Og så får du dårlig samvittighet.»
Det sier søsteren til en gutt med en genetisk, livsbegrensende tilstand. De siste 14 årene har familien levd med frykten for at han skulle dø.
I alle disse årene har søsteren tatt hensyn, tilpasset seg og satt egne behov til side.
Hun fortsetter:
«For hvordan kan man tenke sånn om et barn som er så sykt som broren min? En tenker, se meg også litt.»
Søsteren er et av 13 søsken, som har deltatt i en av delstudiene i doktorgradsarbeidet til Trine Brun Kittelsen ved OsloMet.
Intervjuer med alle i familien
Brun Kittelsen har skrevet en avhandling om barnepalliasjon, der hun har intervjuet alvorlig syke barn, deres søsken og foreldre. Totalt har 49 familiemedlemmer deltatt i tre delstudier om det syke barnets, søskens og foreldres erfaringer.
Barnepalliasjon skiller seg fra palliasjon for voksne ved at barn kan leve i mange år med alvorlig, livsbegrensende eller livstruende sykdom. Det kan for eksempel dreie seg om medfødte genetiske, nevrologiske eller metabolske tilstander, kreft eller organsvikt.
– Familiene står i ekstremt krevende situasjoner, ofte over lang tid. Derfor er det viktig å høre stemmene til alle i familien, sier Brun Kittelsen.
Barnepalliasjon handler om helhetlig omsorg for barn med alvorlig sykdom, der det ikke alltid er mulig å bli frisk av sykdommen. Målet er derfor å skape best mulig livskvalitet og støtte barnet og familien i å leve så godt som mulig i en krevende livssituasjon.
Bakgrunnen for studien er at det lenge har vært lite norsk forskning på barnepalliasjon, selv om dette nå er i endring.
Mange strever med vanskelige følelser som sjalusi, samtidig som de føler at det ikke er lov å ha slike følelser når et barn er alvorlig sykt eller kan dø.– Trine Brun Kittelsen
Søsken lever med stress og skyldfølelse
Funnene i avhandlingen viser blant annet at søsken strekker seg langt for ikke å være til bry. De toner ofte ned egne behov og følelser.
– Søskenstudien gjorde et særlig sterkt inntrykk på meg. Intensiteten i følelsen av å bli tilsidesatt var overraskende sterk – og vond, sier Brun Kittelsen.
Samtidig lever søsknene med store belastninger, som uforutsigbarhet, ekstra ansvar og en konstant redsel for at noe skal skje med den syke broren eller søsteren.
– Mange strever med vanskelige følelser som sjalusi, samtidig som de føler at det ikke er lov å ha slike følelser når et barn er alvorlig sykt eller kan dø, sier hun.
Brun Kittelsen understreker at søsken har egne behov.
– De trenger noen å snakke med, og de trenger informasjon om hva som skjer. Det var ofte små ting som gjorde en stor forskjell for at søsken følte seg sett, sier hun.
Det kunne for eksempel være at noen spurte hvordan de hadde det, eller at de fikk faste aktiviteter alene med en av foreldrene.
Barna er mer opptatt av livet enn av sykdommen
Hva erfarte de syke barna selv?
En sju år gammel jente med kreft forteller:
«Det er så dumt at jeg ikke får være på skolen, fordi jeg må på sykehuset. Jeg har skikkelig lyst til å leke med vennene mine. Og jeg elsker tingene vi gjør på skolen også.»
– Barna ønsker først og fremst å være barn. De er mest opptatt av å leve, å være der det skjer ting og delta i hverdagen, sier Brun Kittelsen.
Foreldrene ønsker normalitet
Også foreldrene er opptatt av å skape et så normalt liv som mulig, både for det syke barnet og resten av familien.
– De ønsker å bli møtt med respekt og forståelse i helse- og velferdssystemet, og å få rom til å dekke hele familiens behov, forklarer Brun Kittelsen.
En av fedrene beskriver det slik:
«Livskvalitet er å gjøre noe vanlig. Å ha muligheten til å gå på jobb. Ha kollegaer. Komme hjem igjen. Bare være en del av en normal verden. De små tingene. Å ha noe å holde fast i, i en surrealistisk situasjon.»
Vil løfte barnas stemmer
For Brun Kittelsen er det viktig at forskningen synliggjør hele familiens erfaringer.
– Når et barn er alvorlig sykt, påvirker det alle familiemedlemmene og samspillet mellom dem. Det er lett å glemme hvor belastende situasjonen er for søsken, fordi de ofte er stille om sine egne behov, sier hun.
På tvers av alle delstudiene peker funnene i samme retning: Et sterkt ønske om normalitet i en unormal situasjon.
– Det understreker behovet for at mest mulig behandling og oppfølging bør skje i familiens hjem og nærmiljø, sier Brun Kittelsen.
Referanse
Trine Brun Kittelsen forsvarte avhandlingen «Barnepalliasjon – barnet, søsken og foreldres erfaringer» 12. september 2025 ved Fakultet for helsevitenskap på OsloMet.
