– Sjøl om den norske velferdsstaten bygger på prinsippet om at alle har like rettigheter til ulike velferdsgoder fra det offentlige, er det ikke like lett for alle å skaffe den hjelpa barnet deres har behov for, forteller OsloMet-forsker Sigurd Eid Jacobsen.
I sin studie har han intervjuet 21 familier med barn med funksjonsnedsettelser om hvordan de finner informasjon om og koordinerer ulike helse- og velferdstjenester. Den viser at foreldras egne ressurser kan være avgjørende for hva slags hjelp familien faktisk får.
– Erfaringene fra denne studien viser at forskjeller i utdanning, økonomi, nettverk og overskudd påvirker hvem som klarer å skaffe seg offentlige tjenester, og hvem som ikke får hjelp. Det kan utfordre idealet om likeverdige tjenester i velferdsstaten, sier Jacobsen.
– Hvordan familier navigerer systemet av helse- og velferdstjenester, avhenger både av hvordan tjenestene er organisert, men også av familiens egne ressurser, forteller Jacobsen.
Konsekvensen er at det kan oppstå sosiale forskjeller mellom familier, sjøl i et system som er ment å gi like muligheter.
Krevende å stå i
På tross av at familiene formelt har rett på ulike tjenester, viser studien at mange foreldre må gjøre mye av arbeidet sjøl.
– De må skrive søknader, samle dokumentasjon, klage på avslag, følge opp fagfolk og passe på at tjenestene faktisk fungerer, sier Jacobsen.
For mange blir dette en stor belastning i hverdagen.
"Jeg har vært ute av arbeidslivet i mange år på grunn av den samlede belastningen, rett og slett fordi jeg ikke fikk hjelp. Det har kostet meg veldig mye", forteller en av foreldrene som er intervjuet i studien. En annen mor beskriver hvordan belastningen kan bli så stor at man til slutt ikke orker mer:
"Man blir så utslitt at man til slutt bare gir opp. Det er den røde tråden i hele opplevelsen. Det er også det jeg har til felles med nesten alle andre i samme situasjon: Man blir så sliten at man ikke orker å kjempe mot systemet lenger".
For å forstå hvorfor familiene har ulike forutsetninger for å få hjelp, bruker Jacobsen teorien til sosiologen Pierre Bourdieu om ulike former for kapital, altså ressurser.
Han ser særlig på fire typer ressurser: mental og fysisk kapasitet, kulturelle ressurser, sosiale nettverk og økonomi.
– Sjøl om den norske velferdsstaten bygger på prinsippet om at alle har like rettigheter til ulike velferdsgoder fra det offentlige, er det ikke like lett for alle å skaffe den hjelpa barnet deres har behov for.– NOVA-forskar Sigurd Eid Jacobsen
Viktig å kjenne systemet
– Det er ikke nok å skrive at vi er misfornøyde i en søknad. Du må forklare hvorfor du har rett på tjenesten, og du må dokumentere det», sier en av mødrene i studien.
Ifølge forskeren har foreldre med høy utdanning og erfaring med byråkratiske prosesser ofte lettere for å møte kravene til å formulere søknader, dokumentere behov og argumentere for rettigheter. Flere av foreldrene forteller om lite søvn, høyt stress og en følelse av aldri å være ferdig. Noen må jobbe mindre eller trekke seg helt ut av arbeidslivet.
En mor med høy utdanning forteller at hun ofte vet hva som må gjøres, men ikke har overskudd til å følge det opp:
"Jeg vet at jeg burde starte søknadsprosessen til skolen og samle dokumentasjon, men akkurat nå klarer jeg ikke å fullføre én ting før noe nytt dukker opp".
Ifølge Jacobsen handler dette om mental-fysisk kapital: energi og utholdenhet.
– Evnen til å ta i bruk egne ressurser avhenger av familienes mentale og fysiske kapasitet, sier han.
Sjøl foreldre med kunnskap og erfaring kan falle fra dersom belastningen blir for stor.
Andre foreldre og organisasjoner blir viktige
Studien viser også at nettverk har stor betydning. Noen foreldre får praktisk hjelp fra familie og venner. Andre får viktig informasjon fra brukerorganisasjoner eller andre foreldre i samme situasjon.
En mor forteller at hun ofte får vite om rettigheter gjennom andre foreldre, ikke fra tjenesteapparatet:
"Du hører det fra andre i samme situasjon. Og det synes jeg er synd, sier hun".
– Slik kunnskap kan være avgjørende for å få tilgang til ordninger familien har krav på, understreker Jacobsen.
Penger kan gi handlingsrom
Ifølge forskeren spiller økonomi også en viktig rolle. Noen familier har råd til å kjøpe private tjenester når det offentlige tilbudet er vanskelig å få på plass. Andre kan dekke ekstrautgifter eller tilpasse boligen etter barnets behov. For familier med dårligere økonomi er slike løsninger ikke tilgjengelige.
Kan skape ulikhet i et system som skal være likt
Studien viser videre at et system som skal være likt for alle, likevel kan fungere ulikt i praksis. De som har mest ressurser, har ofte best mulighet til å stå løpet ut.
Jacobsen understreker at foreldre kjemper hardt for barna sine, uansett bakgrunn. Men de gjør det med ulike forutsetninger.
Referanse
Jacobsen, S.E.: (2026). Forms of Capital in Navigating Health and Welfare Services for Disabled Children: Parental Resources and Institutional Demands. Sociology of Health and Illness (nih.gov)
Om studien
Studien som denne artikkelen bygger på, er en del av forskningsprosjektet «Psykisk helse og livstilfredshet blant unge med funksjonsnedsettelser og erfaringer med tjenester i post-pandemiperioden (D-youth)».
Gjennom prosjektet skal forskerne undersøke endringer i livstilfredshet og bruk av helsetjenester gjennom post-pandemiperioden blant unge med og uten funksjonsnedsettelser, i tillegg til subjektive opplevelser av «well-being» og tjenester blant unge med funksjonsnedsettelser, og hvorvidt levekår og bakgrunnskjennetegn former slike opplevelser. Her kan du lese mer om D-youth.
